Vale no conforme

Per non dimenticare, per lasciare un segno, per comprendere, affinchè tutti abbiano diritto di cura: a patto che tale cura esista !!! Contro l'indifferenza, l'ironia e la superficialità della comunità scientifica. Thanks GOD for this !

Tornare a correre, sorridere, camminare, dormire, ballare….:

oramai sono 15 anni che ognuna di queste azioni le eseguo con tremenda difficoltà, ormai sono giorni e giorni che la malattia ha preso il sopravvento, vivo le giornate offuscate, oscurate dal dolore, i muscoli rispondono a fatica, lo sfiancamento predomina, il corpo “brucia”. Mi rifugio solo nel cibo, nel “vomitare”  tutto e di più per i forti dolori addominali, cerco rifugio nelle persone che mi sono accanto, ma mi sento ormai troppo stanco anche nel chiedere aiuto. A volte (forse non a volte ma molto spesso) mi chiedo se tutta questa sofferenza abbia un senso, un significato e se veramente qualche essere superiore è consapevole di tutto ciò oppure si limita ad osservare in maniera distaccata e cinica. Sento di aver terminato le energie e le mie forze. Ho combattuto troppo, mi hanno bombardato ed imbottito di farmaci. Reagire e piangere serve a poco o niente: ha vinto LEI, ha vinto la Bestia. Neanche il mio sorriso "bugiardo" riesce più a proteggermi.....Vorrei solo chiudere gli occhi, dormire per ore, ore ed ore e svegliarmi come quando ero bambino con la voglia di “mangiarmi” il mondo intero, di sorridere al Sole e non fuggire più da esso, di “divorarmi” la Vita. Di vivere e non “sopravvivere” più.

Oggi vorrei segnalare due articoli molto interessanti sulla sindrome fibromialgica: secondo me sintetizzano abbastanza bene la sintomatologia, l'eziologia e le conseguenze di tale sindrome. Tali articoli sono purtroppo uno in spagnolo ed uno in inglese, spero prima o poi di poterli tradurre :-)))

http://www.emedicine.com/pmr/topic47.htm

http://valenoconforme.myblog.it/files/Fibro.pdf

 La "belva" FIBRO non si arrende mai... 

..Lacrime che scendono giù dagli occhi incessantemente, come quando un bambino si perde ad un supermercato, dolori insopportabili e lancinanti, voglia di vomitare fino ad espellere tutto il "male" interiore, voglia di urlare a squarciagola, ogni passo una piccola-grande meta; gente intorno a te, tanta gente, urlano, corrono, la testa scoppia e la sensazione di "morire" è sfacciatamente presente, ogni istante vissuto così è un istante perso, bruciato, smarrito....questo non si chiama  vivere bensì esistere, ma poi arriva una telefonata dolce, amorosa (grazie nenita mia, TI AMO TANTO TANTO !) che ti regala un sorriso immane e allora scovi dentro di te tutte le forze restanti e "menti" spudoratamente al tuo corpo: "domani andrà meglio !!!" Torni a casa e ascolti la voce di due bambini meravigliosi e sai che è un ulteriore motivo in più per guardare avanti, positivamente, e che forse un giorno ti godrai tutte le bellezze della vita non più in maniera artefatta bensì spontanea, semplice ma soprattutto vera! E ora posso anche "reindossare" la "maschera", quel sorriso riapparirà "perfido" e "bugiardo" sul mio viso, cosicchè continuerò ad "ingannare" me stesso e gli altri, ma come dice il grande Renato: "Arrendermi mai, io non posso arrendermi...!".

E intanto una lacrima di sangue scorta le "immagini" vissute.....!

Eutanasia per i malati fibromialgici "gravi"...

Sarebbe finalmente un atto e un gesto civile da parte dello Stato italiano riconoscere questo diritto ai malati fibromialgici gravi. Purtroppo non ci sono cure (al di là di quelle sperimentali, che però, perlomeno sul sottoscritto, hanno avuto solo l'effetto terapeutico di "sperperare" centinaia di euro). Navigando quà e là per la Rete si leggono tante storie di persone affette da questa sindrome con terribili ed immani sofferenze (vi assicuro che a volte si prega Dio con tutte le forze affinchè ti "uccida"). Ormai questa sindrome serve solo a foraggiare medici "incompetenti" e a distruggere l'organismo di noi malati. Io ho ancora voglia di vivere ma se i miei sintomi continueranno a peggiorare e a trasformarmi di conseguenza in una larva vorrei avere il diritto di "curarmi" (eutanasia) a modo mio, visto che, il mondo della medicina non ci è riuscito. Purtroppo, chi ti è accanto, spesso (amici, famiglia, parenti) non si rende conto dell'estrema gravità della cosa e dei dolori insopportabili che questa sindrome comportano. E per favore non ascoltate quei medici che dicono che non sia  una sindrome invalidante o degenerativa: lo è e come, e sfortunamante anche molto celermente ed aggressivamente.